作为母亲,我们不愿就此承认我们的孩子是残疾,其实他们有他们的世界,只不过他们的世界可能和我们的不大一样;我所做的工作,就是要充当一座桥梁,把他们的世界和我们的世界连接起来。——中国爱慧特殊教育连锁学校创办人、总监陈持
她,不仅仅是灿灿一个人的妈妈,更是爱慧特殊教育连锁学校所有自闭症孩子的妈妈。她叫陈持,爱慧特殊教育连锁学校的创办人、总监。
灿灿是她的儿子,一个曾经的自闭症儿童。如今,灿灿不仅能和人交流,会吟诗、唱歌、表演,而且上了正常小学,语文、英语特别棒。
陈持,原是一家省级电视台的编导,在她事业的黄金期,却突然发现自己不满3岁的儿子灿灿患了自闭症。从此,她带着儿子走上了辗转求医之路,并因此走上了一条与自己以前的生活完全不同的道路。
随着儿子一天天的好转,许多受困于自闭症的家长纷纷找到她,希望能获得治疗孩子的好方法。看着这些和自己曾经一样身累心苦的父母们,她毅然辞去了自己心爱的编导工作,四处筹集资金办起了一家专业化自闭症训练中心,帮助所有自闭症患者家庭开启孩子的心灵之窗。
女编导的心痛
1997年6月,在广东卫视青春社教部做电视编导的陈持,与在一家大型企业做高管的男友结婚,并于第二年4月1日生下了儿子灿灿。尽管这一天是愚人节,但对于陈持夫妇来说,儿子的出生却是他们生命中最开心、灿烂的节日。
儿子出生两个月后,因电视台的工作忙,陈持就给儿子断奶了。8个月时,丈夫就把儿子送回了成都,由父母帮着照看。可儿子一直到了两岁多都迟迟不讲话,父母认为孩子可能是语言发育比较迟缓。陈持和丈夫商量后,及时把儿子接回广州。
一次,夫妇俩带着儿子参加朋友聚会,发现别的孩子都在一起无比欢快地玩着闹着,儿子灿灿却一个人独自躲在了一个角落。他们有意识地把他抱来和其他小孩放在一起,可不一会儿他又跑到一边去了。朋友们建议赶快送孩子去医院检查。想到儿子此前到华西医科大学检查听力完全正常,他们决定尽快送儿子去幼儿园,希望儿子与同龄的小朋友在一起会有所进步。
然而,他们把儿子送到幼儿园不到两周,幼儿园的园长就打电话叫陈持夫妻去谈话,并很严肃地告诉他们:灿灿不能在正常幼儿园就读,他需要去看病、治疗,然后去特殊的幼儿园就读。听了园长的告诫,陈持和丈夫惊呆了。
随后,陈持和丈夫带着儿子到中山医科大学儿童发育行为中心做了全面的检查。经专家确诊,灿灿患有自闭症(也叫孤独症)。接到这样的结果,陈持吓哭了。她和丈夫都为两年多来没有好好地照顾儿子感到自责,心情沉重到了极点。面对儿子自我封闭的世界,他们实在不知道该怎样走进儿子的心灵深处,把儿子从冷漠和孤寂中引领到五彩缤纷的世界中来。夫妻俩陷入了深深的困惑之中。
然而,困惑归困惑,看着儿子虎头虎脑的样子,陈持和丈夫商量后决定,不管花多大的代价,都要让儿子和正常人一样去感受这个美妙的世界。随即,她连夜为儿子的治疗制定了一份详细的计划,去报名参加了中山医科大学为期两天的自闭症儿童家长培训,并跑到各大书店买各种有关自闭症的书籍,在网上查询治疗自闭症的相关信息,对儿子开始了艰苦的治疗和训练。
2001年8月,陈持听说汕头有一家儿童自闭症培训机构,当即就把儿子送到了那里,接受全面的训练。2002年1月,她又报名参加了全国最早以培训家长为主的北京“星星雨”自闭症培训机构。5月初,陈持带着儿子来到北京。为了保证儿子的治疗费用,陈持把父母请到北京照顾儿子,自己被迫回广州开了一家广告公司解急。
随后不久,儿子的病情逐渐有了些起色。陈持欣喜地发现,儿子开始有了些发音能力。当陈持拿着苹果给儿子一边削、一边有意识地叫他时,儿子居然把“苹果”念了出来。那一刻,陈持扔下手里的苹果,紧紧地抱着儿子,在客厅里旋转着、哭着。
“幼吾幼以及人之幼”
带着儿子灿灿在北京接受治疗,需要很大的一笔花费。在短短4个月中,陈持中途3次回广州向客户追款。有时,她感到自己身体和心灵都虚弱到了极点,随时都会彻底崩溃,但想到儿子的进步,她浑身的劲儿又来了。
命运就是这样难以预料,陈持从幸运的巅峰摔下,从拥有一切的女强人眨眼变得几乎一无所有。但她还是决定,要用自己的聪明才智和强大的内心力量改写儿子的命运。在北京那段日子里,看着和自己一样从广州带着孩子参加培训的家长,陈持想,自己为了事业不惜孤注一掷投入近30万元做节目,为了筹钱给孩子治病开广告公司挣钱,面对儿子艰难的异地培训,自己是否也应该想一个解决就地治疗的办法。
经过一段时间的观察,陈持发现,这种病如果要达到最佳的治疗效果,只有采取就地治疗。因为到外地去的成本太高,很多家长根本无法坚持,这样就很容易前功尽弃。同时,她还发现,自闭症患儿的治疗,单靠家长在家里训练是远远不够的。只有成立一个类似幼儿园的机构,在3至6岁这一自闭症训练的最好时期进行培训治疗,才能使其达到一般人的行为水准,和普通孩子一起就读、生活。
于是,陈持和几个广州患儿的家长商量,决定一起回广州为孩子们办一个专业的训练机构。从北京回来,陈持便和几位家长忙开了。她首先辞去了电视台的工作,凭着自己多年的工作关系,开始四处积极奔走。