2006年,一个孩子患地中海贫血需要25万元手术费用,一群志愿者以义卖、义演等方式募集救助资金,事迹轰动广州城。然而,两年后的今天,这个孩子仍未上手术台。更多的贫困病童找到了这些志愿者,但再也没有街头募捐。志愿者民间救助大重病的背后,是一系列无法解决的难题。
“其实我们也不想用街头义演的方式去募捐,这样太累,效果也不好,而且一般都是‘非法’的,因为管理部门不批。”2008年6月20日,记者见到江湖,两年前他和李森等人组织了百场义演救助病童小文炬,最终在2006年10月募到手术费用25万元,事迹传遍广州城。
但至今小文炬也没能上手术台。广州南方医院主治医师何教授6月23日告诉记者:“如果一切顺利,可能安排今年9月手术。以前没能做手术,因为前两年医院病房改造,今年小文炬的骨髓供者出现甲亢反应,现在又找到了新的供者,正在体检。体检费用需要9000元,骨髓费用4万元,手术费用25万元,加上后期治疗费用5万元,现在已经缴纳的25万元是远远不够的。”
百场义演募捐
2006年,小文炬两岁,这时,他已患重型地中海贫血症两年。
地中海贫血症是一种遗传疾病,每年世界上有10万个患有重型地中海贫血症的儿童出生。由于患者体内不能制造足够的血红蛋白,他们需要终生定期输血和接受去铁药物治疗。如果不治疗,孩子就会脑袋变大,肚子浮肿,甚至死亡。
小文炬的母亲叫张金兰,住在广东省梅州市农村。儿子一岁半时患了地中海贫血症,医生说这种病需要经常性输血,每月的花费约在1000元。若要根治,则只有依靠骨髓移植,花费约25万元。
小文炬父母靠种田帮工,一年也就挣几千块。“不如带着孩子出来讨,说不定能遇到好心人。”张金兰决定同丈夫一起出去乞讨。
2006年春节后,小两口揣了家里仅有的1000多元钱订做了一辆三轮车,从此以车为家,沿路讨到了广州。张金兰面前摆着红色的捐款箱,旁边放着儿子在南方医院就诊的病历、各种单据以及求助信。间或有人向箱子里扔进几张钞票,张金兰便忙不迭地道谢。
张金兰夫妇的举动感动了媒体记者。2006年4月,广州《南方都市报》就小文炬的情况作了详细报道。
报道感动了广州歌手宁新兵,艺名江湖。“我站在他们旁边看了3个多小时,看走过去的人很多,但是没几个人捐款的。”江湖掏了几百元给张金兰夫妇,这是他们乞讨以来最大一笔捐助,张金兰跪在江湖面前,眼泪决堤一样流淌下来。
江湖当时刚跟唱片公司解约,心情十分烦闷。“我当时已经是广州一名义工,参加了志愿者组织。看到小文炬我突然有个想法,能不能唱歌帮忙募捐呢?我当时还有点私心,想知道我的歌声究竟能不能打动人。”江湖想到就做,马上找了音箱、麦克风,在小文炬旁边唱起来。
江湖的歌声引来很多人驻足,第一天小文炬就获得了好几百元的捐助。此后两个月,江湖几乎每天唱歌,而每天小文炬都能获得几百元的捐助。
江湖义唱募捐的消息报道后,广州最有影响的志愿者组织“启智服务总队”队长李森决定,举全组织之力救助小文炬。李森最初的计划是打算启动一项旨在发动1万人、每人捐助25元的宏大救助计划,但最终没能实现。
李森的另一救助方式是义卖。2006年“五一”前,李森的团队制作了300多个母亲节徽章,以此义卖筹钱,但获得的资金微乎其微。
2006年5-10月,江湖与李森开始筹划大型义演活动。一大批歌手风雨无阻,在广州公园、广场、街道开始了上百场的义演募捐,最多一次获得捐赠两万多元。
2006年10月,志愿者们终于筹集了手术所需的25万元费用,随即存入了广州南方医院的账户。志愿者们的事迹震动广州城,2007年,李森以最高票当选“广州市十大杰出青年”。
随后的发展令志愿者们始料未及。南方医院由于手术病房太小,而且配套设施不完善,当时已决定病房改造。历经一年的改造,却发现骨髓供者有甲亢反应,需要另找供者。而更让志愿者们无奈的是,医院现在称,手术费用至少得30万元,25万元不够。
小文炬的主治医师告诉记者,“地贫”骨髓移植手术事实上有很大的风险,南方医院是全国治疗“地贫”最专业的医院之一,但是手术成功率也只有60%至70%,另外,“目前还有100多人等待着做手术”。
三轮车募捐之困
今年6月22日,江湖给记者打来电话:“黄亚乌的第一个孩子昨天突然死了,已经送到了殡仪馆。”黄有两个孩子,都是地中海贫血症患者,手术费用需要五六十万元。
黄亚乌街头求助的方法与张金兰几乎一样,三轮车、大条幅,一家人在街上乞讨。小文炬的成功刺激了一批人。2007年,广州、深圳乃至东莞等地街头都出现了奇特的“三轮车募捐”。
黄亚乌在寻求救助时,几乎砸锅卖铁才筹到3万多元。江湖帮他义唱一个月后,黄手上的钱增加到10万多元。此时,江湖的妻子反对他这样完全不顾家庭去为别人义演,而一些认为他在“炒作”的议论也不断袭来。
江湖不得不放弃街头义演,他最后想了个办法,为黄刻录了一张光碟,里面有着深情的募捐呼吁和他的歌,还送了个音箱。黄亚乌的困境打动了另一个广州歌手“九两银”,九两银帮黄亚乌在街头义唱一个多月,每天可以筹到一两千元。后来,又有大学生志愿者加入救助行列。